Serap Altun*
24 Eylül tarihli Diyarbakır’ın yerel bir gazetesinde, Subakut Sklerozan Panensefalit (SSPE) Hastalıkları Derneği Diyarbakır Şube Başkanı Ercan Akto’nun, Diyarbakır ve ilçelerinde SSPE hastalığının yayıldığı, 80 gün içinde 16 kişinin SSPE hastalığına yakalandığı ve bir kişinin hastalık nedeniyle hayatını kaybettiğine dair açıklamaları yer aldı. Açıklamada “Kayıt dışı hastalarımız çok. Bunlara ulaşmaya çalışıyoruz. Bizim elimizde olan şu anda kayıtlı 99 hasta vardır. Diyarbakır ilçeleri dahil 200’ü aşkın SSPE hastalığına yakalananlar var. Bu hastalığın tedavisi yok. Sadece önlenmesi için ilaçların kullanılması gerekir. Halkımız bu hastalıkla ilgili bilinçsiz. Halkımızın bilinçlendirilmesi için sağlık bakanlığı SSPE hastalığı ile mücadele başlatmalıdır” denilmektedir.
2005 yılında SSPE’li hasta yakınlarının SSPE Derneği’ni kurmasıyla birlikte, hastalığa dair bilgilendirici kampanyalar yürütülmüş ve basında yer almıştı. Ancak son bir yıldır yaygın medyada -hastalığın önlenmesine, hasta sayısının belirlenmesine dair Sağlık Bakanlığı için TBMM’ye sunulmuş iki yazılı soru önergesi olmasına rağmen- hastalıkla ilgili haberler yer almamış, sanki sadece bölgenin sorunuymuşçasına yerel medyada çıkan haberler dikkate alınmamıştır.
SSPE Nedir?
Subakut Sklerozan Panensefalit (SSPE) kızamık mikrobunun yol açtığı bir merkezi sinir sistemi hastalığıdır. Hastalığa kızamık geçirildikten sonra beyne yerleşen virüs (beyin iltihabına) neden olmaktadır. Virüs hastalığın bitiminden sonraki 10 yıl içinde tekrar aktif hale geçmekte ve beyinde büyük tahribata yol açmaktadır. SSPE Derneği’nin sitesinde hastalık, kızamık veya kızamık benzeri bir virüsün sebep olduğu az rastlanan ölümcül bir nörolojik hastalık olarak tanımlanmaktadır. Hastalık kızamık aşısı olmayan çocuklarda daha fazla görülmektedir.
SSPE, özellikle çocuklarda, nadirde olsa yetişkinlerde görülebilen bir hastalıktır. Genellikle kırsal bölgelerdeki erkeklerde kızamık enfeksiyonundan bir kaç yıl sonra veya 10 yıl sonra bile ortaya çıkabilen bir hastalıktır. Ülkemizde daha çok Güneydoğu Anadolu Bölgesinde rastlanan bir hastalıktır. Hastalık yetişkinlerde de görülmekle beraber erkek çocuklarda kız çocuklara nazaran daha sık rastlanmaktadır. Kesin tedavisi olmayan virüsün yayılmasını geciktiren ilaçlarla hastalığın seyri yavaşlatılabilmektedir.
Hastalığın Belirtileri:
Önceden normal gelişimi olan bir çocukta (ya da genç erişkinde) birkaç hafta birkaç ay içinde gelişen; yürümede bozulma, unutkanlık, konuşmada bozulma, davranış değişikliği, başın öne doğru düşmesi ya da vücutta gevşeme, silkinme şeklinde çok kısa süreli nöbetler en tanımlayıcı belirtilerdir. Tanı için EEG uyku ve uyanıklık dönemlerini kapsayacak şekilde çekilmeli ve belden alınan suda (beyin-omurilik sıvısında) vücudun kızamık mikrobuna karşı ürettiği maddeler (antikor) ölçülmelidir. Şüphede kalınan durumlarda bu tetkikler iki hafta sonra tekrarlanmalıdır. SSPE hastalığı ilerleyici ve ölümcül bir hastalıktır.
SSPE hastalığının belirtileri 4 devreye ayrılabilir; dönemler ve süreleri her hastada farklı olup bazen çok süratli geçiş gösterebilmektedir.
1. Dönem: Unutkanlık, sinirlilik
2. Dönem: Sıçramalar başlıyor. Tek başına yemek yiyemiyor
3. Dönem: Hasta yatağa bağımlı hale geliyor. Burundan sıvıyla besleniyor
4. Dönem: Komaya giriyor. Yıllarca sürebilecek koma ölümle sonuçlanıyor.
TBMM’ye sunulan yazılı önergeler:
Sağlık Bakanlığı tarafından tüm Türkiye’de geniş bir sağlık taraması ve testler yapılmamış olması nedeniyle, hasta sayısına dair verilerimiz bakanlığa ve SSPE Derneği’ne yapılan başvurularla sınırlıdır. 2007 yılının Ekim ve Aralık aylarında, bu hastalığın tedavisi konusunda yapılan araştırmaların takip edilmesi, SSPE’li hastaların bakımını Sağlık Bakanlığı’nın üstlenmesi, hasta ailelerine yardım konularında Sağlık Bakanı Recep Akdağ’a iki yazılı soru önergesi verilmiş, ancak halen sağlık bakanlığı tarafından bu önergelere bir cevap verilmemiştir.
DTP Diyarbakır milletvekili Selahattin Demirtaş ve MHP Muğla milletvekili Metin Ergun tarafından verilen yazılı soru önergeleri özetle şöyledir:
· SSPE hastalarının tedavisi konusunda bakanlığınız bugüne kadar hangi hizmet ve yardımlarda bulunmuştur; bundan sonra ne tür yardımlar yapmayı planlamaktadır?
· Türkiye’de SSPE hastalarının şu an sayısı kaçtır; bu hastaların illere göre dağılımı hakkında Bakanlığınız araştırma yapmış mıdır; kamuoyuna yansıyan yoğunluk nazara alındığında hastaların çoğunun Marmara, doğu ve güneydoğu illerinden olması bir tesadüf müdür?
· Türkiye’de giderek yaygınlaşan SSPE hastalığının, geçmiş dönemlerde Sağlık Bakanlığı’nın tek doz kızamık aşısı veya bozulmuş aşı uygulamasından kaynaklandığı konusunda bakanlığınız tarafından herhangi bir tıbbi araştırma yapılmış mıdır?
· Japonya’da Kobe Üniversitesi’nde yapılan araştırmalarda, SSPE hastalığının tedavisinin mümkün olduğu yolunda basında çıkan haberler üzerine bakanlığınız herhangi bir araştırmada bulunmuş mudur? Hastaların tedavi amacıyla Bakanlığınız tarafından yurt dışına gönderilmesi planlanmakta mıdır?
· Bakanlık olarak SSPE hastalarına ve yakınlarına vermeyi düşündüğünüz maddi ve manevi destekler var mıdır; varsa nelerdir?
· Bu hastalığın daha çok 1998-1999-2000 doğumlu çocuklarda ortaya çıktığı görülmüştür. Bu durumun sebeplerine ilişkin herhangi bir çalışma yapıldı mı? Yapılan bir çalışma var ise bunlar nelerdir?
· Eksik ve/veya hatalı aşı uygulandığı iddiası dikkate alınacak olursa; şüpheli dönemde aşılanmış çocukların tamamında bir sağlık taraması yapılması Bakanlığınızın planları arasında mıdır?
· Dünya ülkeleri içinde ne yazık ki, ülkemizde bu hastalık vakası çok fazla sayıya ulaşmıştır. Bu oran ülkemizde neden bu kadar yüksektir?
Sosyal Haklar Derneği’nin Şubat 2007 tarihli Hak İzleme Raporunda, Türkiye’de 3 ila 6 bin arasında SSPE hastası bulunduğu ve Sağlık Bakanlığı tarafından 1987-1998 yılları arasında hayata geçirilen tek doz kızamık aşısı uygulamasından en çok, Doğu ve Güney Doğu Anadolu Bölgeleri’nde yaşayanların etkilendiği belirtilmektedir. SHD’nin Haziran 2007 tarihli raporunda da, “Uygun bakım görürlerse yaşama imkanı olan SSPE hastalarından Batman’da son 3 yılda, 21 çocuğun öldüğü ve Sosyal Yardımlaşma Vakfı’nın, SSPE hastalarına aylık 250 YTL veriyorken, bu yardım miktarının 200 YTL’ye düşürüldüğü” ifade edilmiştir.
Milletvekilleri kendi soru önergelerine sahip çıkmalı ve Sağlık Bakanlığı’nı hasta ailelerine yardım, çocukların bakımı ve hastalığın önlenmesi konularında harekete geçirmeli, kamuoyunu bilgilendirmelidirler.
Hastalık ortaya çıkmadan teşhisi mümkünken ve tedavisi konusunda basında birçok haber yer alırken, Sağlık Bakanı Recep Akdağ bu sorulara cevap vermek için hastalığın tüm kurbanlarının ölmesini mi beklemektedir?
* Sosyal Haklar Derneği YK üyesi – Sosyal Hak İhlalleri Rapor editörü